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帶不走就留下 — 一場晚期病人、水彩畫家、95 後大學生與生命的對話

2018/11/11 — 12:25

《光源》,黎思思作品。畫作使朱瑋恆的家人記起兒子來得及看到日出的一幕,帶來安慰。

《光源》,黎思思作品。畫作使朱瑋恆的家人記起兒子來得及看到日出的一幕,帶來安慰。

【文:嶺南大學校牧處】

生有時,死有時,凡事萬物都有定期。從命定論角度看,人在世上走一趟,像是與生命的一場約會 — 來去的日子都與命定的一切約好了。所以,倘若如約而逝的日子將要來臨,你想給這個世界留下什麼?

「如果我死了,就用普通報紙把我的遺體包起就可以了,若想辦得高級一點,便用英文報紙吧。」面對來訪的水彩畫家和學生,患有黏多醣症的歷生豁然把他的生死觀娓娓道來。由於身患罕見疾病,死亡可能隨時把這位只有二十多歲的青年吞噬掉;但談及生存,社會對罕見疾病患者的支持遠不及所需。

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罕見病患者勇士,走遍世界,為同伴發聲

念中三那年,歷生視力開始下降,接著更經歷骨骼、關節、神經系統慢慢惡化。但患病不代表懦弱,歷生拼命從死神的獠牙中搶回不停逝去的生命和時間:十八歲那年,他成功爭取把治療黏多醣症的酵素列入藥物名冊;後來堅持完成大學學位,投身一份為同伴發聲的工作;甚至周遊列國,親自去看、去感受世界給他的饋贈。

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歷生回到他的大學母校,接受師弟妹及水彩畫家的訪談。

歷生回到他的大學母校,接受師弟妹及水彩畫家的訪談。

「印象最深的,是歷生分享他在南非『被迫』買了一份最便宜的手信 — 價值五美金的鑽石,並帶回辦公室,還打趣說成為新舊同事的『朝聖』之物,哈哈。」回憶起與歷生的會面,嶺大學生 Kristy 仍不忘他的幽默和豁達。而水彩畫家潘鳳美筆下的歷生,穿著會面時的那雙平底「懶人鞋」,面帶微笑坐在地球上,身後轉動著他曾留下足跡的世界各地。 

《希望》,潘鳳美作品。

《希望》,潘鳳美作品。

歷盡生為女人之苦,癌症患者:人生就是要笑著流淚

「第一次見她,她是那麼優雅,well prepared,完全不像癌症病人」。這是水彩畫家阿海對 Connie 的第一印象。Connie 僅十二歲時便學會了整個製衣工序。丈夫營商失敗後,她獨力養家,從低級職員爬上經理一職。沒想到後來因丈夫出軌,第一段婚姻以失敗告終。後來,Connie 遇上一位真正愛她的男士,卻又因那位男士患絕症,痛失所愛,從此要靠安眠藥才能入睡。人生跌到低谷時,Connie 發現自己患上乳癌。她有想過自殺,但堅強的她仍選擇樂觀面對,還常以自己的經歷鼓勵病友。

「Connie 的經歷太豐富,我一遍遍構思,想把她所有的人生片段放進畫中。」出於對 Connie 生命的驚嘆,也出於對病人的關懷,阿海希望自己的畫作成為 Connie 的人生紀念。在名為「編織人生夢」的水彩畫中,阿海以坐在縫紉機後的女子為畫作主體,女子編織出一格格迂迴的影相菲林,並未完待續,又以飄在五彩空中的泡沫為承載人生片段的載體。阿海希望平衡藝術表達的浪漫和生命故事的真實,讓人欣賞畫作時有各自的體會:「譬如背景上的五彩天空,有人認為是日出,有人覺得是晚霞。畫中女子面帶微笑,眼角掛著淚,到底是開心還是難過呢?」阿海說,「這也是 Connie 給我的靈感,她有一句座右銘『人生就是笑著流淚』。」

《編織人生夢》,尤偉海作品。畫作中充滿大量細節,描繪癌症患者豐富的生命歷程。

《編織人生夢》,尤偉海作品。畫作中充滿大量細節,描繪癌症患者豐富的生命歷程。

給病人的生命故事作畫,創作需時是以往三倍

活動合辦機構 IWS 香港國際水彩畫協會的主席黎思思同樣參與了會見病人、作畫等等。她坦然參與是次活動的藝術家,大多是第一次以畫作回應病患者的生命故事,因為題材新穎而且真實,創作上需要花以往三倍時間構思。「其中一位畫家,為一位熱愛自由、曾是司機,如今只能癱瘓在床的病患者作畫,她初稿意念改了三次,才找到表達病患者不甘身體限制,仍渴望自由的心。」作畫不單是記錄,還是藝術家們與不同生命的對話和碰撞。「有一位平常喜歡畫花的水彩畫家,以病患者最愛的水仙、百合為主題,重新綻放的花朵代表患病經歷給了以往陰鬱的病人一次重生 — 讓她擁抱對生命的熱愛。」黎思思分享道。而她自己的畫作「光源」則以太陽花、森林和陽光作主題,為先天缺少頭蓋骨、僅在世上活了 10 小時的朱瑋恆作畫,代表了瑋恆與家人從摸索,到找到釋懷的光芒的歷程。

《重生》,蔡逸俊作品。

《重生》,蔡逸俊作品。

95 後大學生:想體驗生命到最後一步的感覺

活動也邀來十位大學生,參與聆聽病患者的生命故事、寫下配畫文字、以及給病患者分享身後事處理的相關知識,從中自己也上了一堂生死教育課。「自己未經歷過喪禮,想體驗生命到最後一步的感覺,當初抱著這樣的心態參加。」學生 Kristy 分享道,「但與病患者聊天後,我發現不該對病患者帶有先入為主心態,應視作普通人。」另一位參與活動的學生 Jaqueline 分享:「我們有相似的煩惱,譬如所煩惱的不是生死,而是與家人的關係。大家就像來交朋友,而不是帶著『幫助病人』的標籤。」Jaqueline 甚至從病患者身上反思與家人關係:「有一位患者分享最大的煩惱是與兒女沒有話題,我便從兒女的角度和他分享我們的觀點;而從他身上,我也反思了要體諒父母想努力與我們好好溝通的處境。」

學生與晚期病患者不避諱傾談處理身後事的知識、法律手續,發現不少病患者因缺乏相關知識,而忽視自己的心願。

學生與晚期病患者不避諱傾談處理身後事的知識、法律手續,發現不少病患者因缺乏相關知識,而忽視自己的心願。

10 段生命歷程 躍然於文字和色彩中

是次名為《與生命有約》的活動由嶺南大學校牧處、香港國際水彩畫協會主辦,博愛醫院病人資源中心、聖公會聖匠堂長者地區中心安寧服務部協辦。10 位水彩畫家與 10 位大學生與晚期、長期病、罕有病患者們相約到具紀念意義的地方聆聽和分享,完成訪談後會以受訪者的故事作藍本,繪畫一幅水彩畫,以及寫下病患者生命故事作展出之用,亦會製作成明信片,送予受訪者留念。 

「與生命有約」擁抱生命水彩作品展 Embrace Life Watercolor Exhibition
展覽日期:2018 年 11 月 16 日 — 2018 年 12 月 7 日
時間:上午九時至下午五時
地點:博愛醫院一樓走廊

相片提供:嶺南大學校牧處、香港國際水彩畫協會,版權屬各相片、畫作之作者所有。

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