不要靜靜走入長夜 — 一條褲製作《長夜守燈》

死者,臨終前,視茫茫所見皆昏暗,

而盲眼依舊能像流星閃耀、歡亮,

忿怒吧,忿怒抗拒垂死的光。

—— 《不要靜靜走入長夜》狄倫.湯馬斯/董恒秀 譯

正在呼吸的你,正在閱讀的你,你每一刻都在活著,亦每一刻都在向死存有(Being-toward-death)。我們大多很難想像自己死亡,絕大部分都會直覺想像自己兩鬢斑白、垂垂老矣的模樣-這種有關死亡的印象,顯然不是-亦不可能來自我們的自身經歷,絕大部分關於「死」的經驗,其實僅來自於對他人之死的參與,譬如面對過家中年長者的離世。不過在目送他們離開之前,更多時候我們需要擔當照顧者,走進一場漫長的告別。

今次和康文署合作構思「社區藝術在大專」的一系列藝術教育活動,一條褲製作以病患照顧者為研究對象,亦面向大專生開辦了多個應用戲劇的工作坊,來到活動的尾聲,《長夜守燈》作為壓卷之作,問到導演胡海輝,想透過這部作品向觀眾傳達什麼?

「這個題材甚少有人提及,但其實很值得討論,因為我們每一個人都有機會成為臨終照顧者。」胡海輝說,生死教育在華人社會向來比較忌諱,照顧者往往因為聲音不被聽見而受忽略。臨終的人已經忌諱和壓抑,因此更難以想像要承擔照料責任的照顧者所承受的壓力。

導演胡海輝及編劇鄭廸琪

是次的人種誌戲劇(Ethnodrama)在籌備演出時創作團隊訪問了多位病患照顧者、醫護人士、社工等,亦到訪過寧養中心作資料搜集。很多時我們認定醫療的目的就是治癒人、消除疾病,但寧養療護的目的,卻未必是強求消滅壞細胞或完全根治,而是盡量幫助晚期病患減輕痛苦的療法,令病人能在尊嚴和舒適中走完人生路。一些家屬,往往誤會舒緩即是放棄治療,在照顧久病親人疲憊不堪時,雖有考慮接受安寧服務,但難免感到內疚。

「有些病患家屬聽到『紓緩治療』就會覺得,嘩,死神來了,判了死刑啦,一定無得救。」正職從事職業治療的編劇鄭廸琪,認為社會對紓緩治療的認知較少。醫生建議轉介至紓緩治療,但是照顧者以為醫生放棄治療,才會建議轉介,造成醫患矛盾。加上公立醫院每天要照顧海量的病患者,正如一位受訪照顧者所說,裡面「好似打仗咁」,病患得不到仔細的個人護理,更何況是照顧者。鄭廸琪語帶無奈道,「尤其是現在的醫療資源很短缺,治療只能頭痛醫痛,腳痛醫腳,不能從整全的概念來看待每一位病患及照顧者。」香港公立醫療系統壓力不勝負荷的消息常見諸報章,病人看病難,更遑論能夠花多點時間與醫生相談怎樣的醫療才是合宜,每一天病患或照顧者更需要倉卒地下很多決定。

「好多照顧者都會經歷這個階段,劇中亦有引用某位照顧者的說法,你日日都係to be or not to be,要幫患者做很多決定,但最慘個後果不是由你承擔,而是病者。因此照顧者有好大的心理壓力。」

胡海輝憶起曾訪問過一位照顧者,在訪問中重複了許多次「得我咋」,當照顧他人的重擔完全落在一個人身上,那種孤獨感和壓力難以言喻,照護產生的家庭衝突往往令照顧者「有苦說不得」,鬱悶無處抒發。他很記得訪談之後,那位照顧者反過來感激他們,原來當一個人情緒很緊張時,簡單的聆聽對照顧者而言已是一種分擔。

《長夜守燈》

無法預習的一場臨別旅行

法國哲學家列維納斯強調,死亡基本上是無法認識的(unknowability),我們不知道死亡何時以至亦不知道它會以什麼形式到訪,在面對他人受苦的容顏(visage)時,他人之死向我們揭示了自身的有限性,我們無法對他人視而不見,照顧他人如同一個無法拒絕的責任。

「我曾經是照顧者的逃兵。」演員黎玉清說。

黎玉清回憶起第一次打開劇本時的震撼,「一揭,嘩,呼吸機-我爸爸是肺功能衰竭,長期病患,我家裡也有一部放了五年的呼吸機」。問及她與照顧者這個題材的連繫,她坦言當她爸爸過身時正值是剛畢業一兩年的事,不知有意或無心,讓她有藉口做了照顧者的逃兵。她自言,其實當時不感到太哀傷,「但事後回想,其實有遺憾,但已經無法補救。」

讀完整個劇本,黎玉清就好像凝望一個水晶球,「我看到一個未來,一些啟示,因為之後還有其他親人我需要負責。這部劇迫使我面對,幫我準備。亦有些句子能給予曾經有遺憾的人一些安慰、一些提示。」

演員黎玉清

阿清的分享,演員查國林也身同感受,「我覺得我面對這個劇本時就好像一個小學生」。

查國林表示,「今次的劇本讓我重新學習一些我曾經以為自己知的角色,但後來發現,原來過去我亦曾經有一次半次無做到一個照顧者的責任」。接觸過一些照顧者後,他發覺陪伴不是純粹付出,有時會有無論怎麼努力用心照顧,都無法取悅病人的時候,「當時我只是懂得以脾氣、情緒去處理,但原來對方是好痛苦而我沒去關懷他。」

要照顧別人難,但要接受照顧同樣也困難。特別是照顧一向是家中領導者的年長者,倒轉的權力關係使他們在靠別人梳洗如廁時感到自己變得卑微,阿查後來明白,「其實他們自己亦好痛苦、心情不佳,往往就『撻著咗』周邊的人,形成惡性循環,其實我們應該更加鎮靜一點和有同理心。」

幾位大專生演員雖然年輕,但是這次演出亦提醒了他們死亡並非想像中那麼遙遠。

演員施穎怡最近就有照顧摔斷腿的爺爺的經歷,驚覺他人的疾病或死亡可能是突如其來,不容你準備或推卻。「試過一次,爺爺要覆診攞藥,由於無輪椅無法帶他落樓,於是就自己去,然後醫護訓斥我,『你唔帶個人嚟,點配藥?』」

另一位演員張嘉敏分析雖然未踏入照顧者階段,但她反思自己與家人甚少談及生死議題,亦不知道他們的意願,「最近我思考有無方法可以坐低好好討論呢?假如要有事發生才匆忙下決定,其實已經太遲。」

生死教育在外國已經發展四十多年,有社工指香港在這方面非常落後,演員余文軒回想中學時學校提供的所謂「生死教育」,「好似只是在班主任堂時間,一節15分鐘,然後派張工作紙,填好就完。」編劇鄭廸琪聞言覺得難以置信,「生死教育過了十幾年才多了15分鐘講解?看來還有一大段距離,寧養服務才會被接受。」

據香港統計處資料,近五年,香港的死亡人數高達4萬6千人,每年的死亡個案中,約九成是在醫院離世。但醫管局各項紓緩治療服務中住院服務卻少於1萬人。

《長夜守燈》排練照

人生本是漫長的告別

雖然題目標明「臨終照顧者」,但是鄭廸琪表明臨終其實很難界定,「照顧者當然希望病患者生存下去,那又怎會用『臨終』這字眼?如果病患是老人家,那或許是衰老的過程,這情況我們會用『晚期』,因為根本不知終點在哪裡。還有一些患有先天性疾病的小朋友可能出生不久,便知道預期壽命可能只有三數年,那麼是否由出生起就是臨終呢?」當病患是年幼者,許多照顧的家人會有強烈的罪咎感,「有時孩子隨時一個感冒、肺炎就會奪去他生命,其實他們每日都活在terminal stage。」照顧者的人生被綑綁,根本談不上生涯規劃,一切只有見步行步。更何況,這情況往往要等待病患者離世,彼此才能解脫,但照顧者又不能明言,當中困擾外人無法想像。

鄭廸琪笑言,自己從事醫護行業,原本對這議題已有認識,但是因為這次有大專生參與,所以特別安排了不同的訪問,她最深刻的除了訪談中不同照顧者的故事,還有與年輕人的對話。「在我構思劇本意象時,有一個我很想用但沒用上的,是泥土,因為它可以是生命的開始,人死後也化為塵土。泥土可以很輕,隨風消散,經過加工,又可以很堅固;初初聽這些年輕人談生死,好像很輕易,談到臨終的議題,他們很快便有答案;但是後來合作下去,發覺他們也很努力,很用心,經過歷煉又可以越來越堅強硬朗。」

編劇(左一)及大專生演員

說到照顧者,人們往往聯想到倫常慘劇、傾向認為是身體上的照顧造成沉重負擔,香港雖提倡了多年「身、心、社、靈」的關注,但無論醫療架構上還是我們自己往往只能做到身體上的照顧。其他社交支援和哀傷輔導等配套仍未成熟,政府更無全面的政策應對,寧養中心的床位亦有限。

胡海輝感嘆,香港在90年代的紓緩治療服務曾經走得前衛,皆因香港承接了英國那套醫療制度,可惜廿幾年都無進展,「當時訪問寧養中心時,我正值在做《香港藝術的前世今生》追溯西九文化區的發展,令我感受到,沒錯,香港曾經在亞洲行得好前,但究竟這些年來的資源有否運用得宜?從超前到落後,到底發生了什麼事呢?」

照顧與被照顧者的身份其實很流動,如鄭廸琪說,也許病患的生存本身,對家人而言就是很大的安慰,亦是另一種意義上病患對家人的一種照顧。我們的存在往往要向他者、我們關愛之人開敞,而照顧他人的責任既是重負,亦是我們與世界互動的關係,彷如西西弗斯的命運,在這場永遠「尚未」盡完的責任中,我們無往不在照顧/被照顧當中。

《長夜守燈》

日期及時間:
4.12.2020(五) 7:30pm
5.12.2020(六) 7:30pm
6.12.2020(日) 2:30pm

地點:沙田大會堂文娛廳

門票將於11月20日起於城市售票處、網上、流動購票應用程式及信用卡電話購票熱線發售。

票務及演出詳情請見網站。

(本文為贊助內容)

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