立場人語

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2019/11/19 - 20:02

【專訪】紀錄片導演黃肇邦 3cm 的傷痛

肉體傷痕或可用尺寸量度,心靈傷害卻永遠無從量化。3cm 的傷患亦足以摧毀無數港人生命。

十月初反修例示威,少年遭警員實彈擊傷,子彈碎片僅離其心臟 3cm,慘劇震驚全城。詩人呂永佳就此撰詩:「差一點他不可以求婚/不可以升上大學/不可以再和親人喝茶/請你拿着一個 5 元港幣/看看這 3cm 的距離/你便會看到這道城市的傷痕/人人都有」,痛陳警暴的凶猛與市民的悲痛。

湊巧,十月底,導演黃肇邦的全新紀錄片,名字亦喚作《3CM》。影片追隨兩個結節性硬化症病患(Tuberous Sclerosis Complex, 下稱「TSC」)家庭的遭遇,揭露此類患者受腫瘤大小等荒誕限制,無法爭取適當治療,點明本地藥物政策的陳腐。

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冥冥之中,兩種創傷,異曲同工,反映香港政制問題叢生,眾多受傷靈魂未被善待。生於斯,見證著,你痛嗎?

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從拍攝直視痛苦

「對香港人承受的痛,無辦法視而不見。」跟黃肇邦相約於金鐘立法會附近訪談。當天大家從金鐘海富出口,路經政府總部門外、未可除下口罩相見的「煲底」,到天馬公園和海旁取景,聽著天際轟隆作響的直升機飛行,談的可不只《3CM》,還有近五個月社會異變,以至各種早已埋下的民生伏線...... 大家欲說還休,彷彿任何詞彙也無從闡釋心裡唏噓。

黃肇邦專注拍攝社會議題的紀錄片,自 2013 年發表首部個人紀錄長片《子非魚》探討貧窮線下學童生活;到 2017 年,又曾以另一紀錄長片《伴生》及短片《有敬》關注長者患病與照顧者家屬心路,目睹過不同民生苦況,可是他並沒有因見多了這類個案就變麻木。每次構思題材、田野調查、正式拍攝到影後分享,依然深被各路人士的生命教育震撼。他直言:「紀錄片改變我看世界的角度,而當事人直視痛苦的勇氣,又時刻提醒自己:唔可以慣,要繼續發聲。」

從《子非魚》、《伴生》到《3CM》,黃肇邦透過攝影鏡頭一直與弱勢社群同行。 (《3CM》電影截圖)

從《子非魚》、《伴生》到《3CM》,黃肇邦透過攝影鏡頭一直與弱勢社群同行。 (《3CM》電影截圖)

兩年多前遇上 TSC 族群,黃肇邦再次感受到這股生命力。回想其時,他本忙於籌備別的作品,但機緣巧合下認識 TSC 患者與家屬,其後更隨他們與張超雄及其他界別人士到立法會為議案開會。

「這個病有其逼切性。」黃肇邦說。根據 TSC 患者和家屬於 2015 年組成的非牟利團體「香港結節性硬化症協會」網頁顯示,結節性硬化症(TSC)是由基因變異引致的罕見遺傳病,患者的臨牀病癥包括體內細胞不受控增生,出現皮膚、腎、腦、心、眼、肺、牙齒等多器官系統的腫瘤,引發皮膚和神經系統損害及驚厥等癥狀,並損害器官功能。近 90% 患者一歲前又會出現大腦結節,導致腦癇、智力障礙、自閉傾向等毛病。

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跟病者走一程

不論遺傳或無從掌握的基因特變,均足以令 TSC 病友與家屬崩潰,尤其無家族病史的新生突變病者,治療時更加無從入手,極需要明確的醫療政策支援。可悲的是,社會政策未正視 TSC 族群需要。本地 TSC 權威、香港大學李嘉誠醫學院兒童及青少年科學系臨牀教授及系主任陳志峰,不下數次向媒體剖析香港罕見病政策落後 —— 當德國有罕見病專家委員會審視病症與藥物、內地有罕見病醫院集中治理病者,香港竟然基本如罕見病官方定義、病發率界線,都未有系統去收集數據與資料。究竟現在涉病人數、資源與支援細節如何?無從判斷。

再者,陳志峰又曾指出,有效控制 TSC 新藥其實為癌症藥物。隨醫療科技發達,破解癌症基因異變等療法和標靶藥增加,本可給患者帶來曙光;但因香港藥物名冊不合時宜、申請程序繁瑣又緩慢,令相關藥物難以入冊供病患落實使用。而新藥物費用高昂,像 mTOR 抑制劑 Everolimus,成人患者需月耗 2 萬元購藥;本地約 200 名患者多為基層,無力承擔。政府庫房明明財政儲備豐厚,但守財奴式政策卻未惠及罕病者,更使眾人處境雪上加霜。

香港結節性硬化症協會曾多次向政府要求將 TSC 新藥列入香港藥物名冊內 (《3CM》電影截圖)

香港結節性硬化症協會曾多次向政府要求將 TSC 新藥列入香港藥物名冊內 (《3CM》電影截圖)

黃肇邦目擊該次會議及會後實況,加上長年拍攝紀錄片累積的衝擊,難免思潮起伏。「以前心態青澀,純粹好奇試拍紀錄片。但十年下來,跟劏房小朋友、醫護人員、照顧者、社工、長者與不同病患切實相處過,目擊他們遭遇剝削和不公,知道社會真實運作與體制缺失,極速多了幾倍人生經歷、見盡生老病死、發現從無預料的事實。檢討舊時想法,真的太稚嫩,心情亦有點失衡。」

何以失衡?皆因紀錄片不同劇情片,後者多採用藝術性或想像性的手法,容許創作者與觀者帶上濾鏡去觀看與詮譯社會現象;前者強調的,是創作人需以真誠態度挖掘社會爭議及實相。直視真實,令黃肇邦體會「Life is not what you see in the movie,life is harder」,一度患得患失,質疑成長以來對世事的認知,慚愧對人生理解的貧乏,不停自我反問創作的意義。「我再不能像以前,睇完戲離場後,繼續飲飲食食,『如常』過日子。那些『故事』不再是『故事』,而是我活生生認識、有血肉的人命。」

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一群勇武媽媽的啟迪

煎熬還煎熬,黃肇邦卻未被困難嚇怕。「有人或會用『幸與不幸』理解無力感,視為彩數。譬如講患病,有人話:『你在香港住,最好唔好病。』喂,這是什麼邏輯?搞清楚,這句話的歇後語,是指向香港無完善醫療制度啊!是很嚴重的事。」

由此,黃肇邦想到民生一環扣一環,問題正於不同位置浮現,絕非個別族群才需要面對。「與其人人沒有無力感,自以為身處幸福的渡輪上,實情溫水煮蛙,其實大家覺得唔妥、知道香港醞釀毛病,可能更好,起碼大家會求救。」這覺悟也多少受到已逝世的 TSC 患者及單親母親池燕蘭,以及《3CM》中兩個病患家庭 —— 瑤瑤(20歲)的媽媽、香港結節性硬化症協會主席阮佩玲,和曉晴(26歲)媽媽江太等人的勇敢言行啟發,同時也是他明知紀錄片「難搞」,卻也決心自資開拍《3CM》的初衷。

話說,2017 年 4 月 11 日,池燕蘭曾經親抵立法會公聽會,以個人渾身腫瘤的高危案例,控訴「官僚殺人」,促請政府盡快改革制度,資助罕見病患者用新藥。豈料言猶在耳,不足兩星期後,曾泣訴「不甘心」的池燕蘭真的病情急劇惡化,病逝於屯門醫院。她的死亡激發民憤,同年 7 月,政府終將該藥正式入冊。但另一問題又來了 —— 醫管局要求患者腦部的星形腫瘤或腎臟腫需逾「3cm」才可獲批藥物。此門檻過高,協會 40 名成員僅 6 人合資格。拖延處理、荒謬安排,令無數人錯過黃金治療期。像孩童因遲服藥、出現智力發展遲緩等併發症,日後無力投身社會成為負擔,甚或喪失本可被挽救的寶貴性命。

「看池女士到生命結束前一刻,依然竭力自救和推動議題,令我也想盡一點綿力去發聲。」於是,黃肇邦在《3CM》中就由池燕蘭的發言切入,再沿阮佩玲與江太為女兒爭權益的苦旅,以不煽情、不誇飾的態度,將每項細節與困難,平實鋪陳於觀眾眼前。

 TSC 患者及單親母親池燕蘭  (《3CM》電影截圖 )

TSC 患者及單親母親池燕蘭 (《3CM》電影截圖 )

「別以為我想『幫助』病患家庭,不不不,其實是他們激勵我。聽過池女士的敢言、目擊多位『平凡師奶』為下一代福祉,紛紛挺身自救,深被大家的勇氣震撼。我看到他們的眼神流露一種渴望 —— 罕見病患者從不想跟普通人爭奪公家資源、或逼你特別去醫他們,他們需要的只是一個存在的肯定,一個公平的政策去保障生命。」

黃續說,「TSC 俗點說是『怪病』,遇上它無關條件好壞。我們的子女,或再下幾代,其實都有機會中招。加上牽涉『藥物名冊』不完善,不僅關乎罕見病患者的處境,也代表本地醫療制度的缺陷:由誰決定使用藥物?數量?條件?你和我都必須思考及承受當中影響。」

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「得著是,當燈亮了,你知曉別人正面對什麼」

黃肇邦義正辭嚴的重申:「從《3CM》的病例、藥物政策,回到戲外種種社會衝突,我對『人的價值』很多反思。今時今日很多事,不是單一性發生,而是人們長久忽視而來的結果。回顧社會發展,總喜歡量化人與事。像近來政府總強調誰是『持份者』,彷彿你擁有的數字愈大,社會地位就愈高。生命絕不能這樣衡量。每一個數字,那怕『1』和『2』、數值小,全是人命。何以總用經濟價值做定義、將他們的需要往後排?」

哪怕人微言輕,黃肇邦堅持看到癥結就該盡公民責任。「我不敢說得遠大,拍紀錄片可以改變誰,但至少想繼續創作和求真,重整各種社會資訊,陪伴觀眾了解社會弱勢正遭遇什麼。也借放映、分享會或教班等機會,跟更多人透過作品尋找得著。」

「得著,不是講睇完戲的情緒或感動。而是當燈亮了,你回到生活,不會再自我感覺良好;你知曉世界正發生何事、別人正面對什麼。然後,令你的同理心不再停留於口號、感覺不再是消費,而是化成行動,像放下枷鎖去聆聽他人的需要,或親身走進社區用個人的感官觀察世界等。然後,等一天,由你用你的角度告訴我:『今天發現什麼新世界、新生命』,比起我拍了什麼,更有意思。」

文/張高翔

原刊於《蘋果日報》