【司徒華獎】紅斑狼瘡症少女出版繪本勉病友 三考 DSE 終圓大學夢:不怕遲起步、過好自己人生

27 歲、今年大學畢業的關好鈞於 9 年前確診系統性紅斑狼瘡症,自此醫院成了她的新家,在病房度過了一次又一次生日,甚至連中學文憑試(DSE)時,也需獨自在醫院雜物房和走廊考試。好鈞病情之後數度惡化,曾因紅斑狼瘡症誘發腦抽筋、肺血管血栓、燥鬰症等病症,多次入院也影響了她的學業進度。

好鈞後來決定轉化自己的經歷為創作材料,在病床上畫出擬人化紅斑狼瘡症的「狼先生」繪本,除了鼓勵病友積極面對人生之餘,也希望減少大眾對紅斑狼瘡症的誤解。今年奪得了「司徒華獎」的「好學生」獎項,好鈞回想過去被醫護及親友勸說不要執著入大學、被同學戲言年紀大、僱主因她的病而不青睞等難關,慶幸自己有堅持自己的理想,「每個人有自己嘅人生要過,所以唔需要同人比較」。

27 歲、今年大學畢業的關好鈞於 9 年前確診系統性紅斑狼瘡症。

被「狼先生」打亂計劃

2012 年,中六的關好鈞,原本正一心一意準備 DSE,有一天卻突然發高燒,抽血及抽肌肉組織,最後終於確診患上紅斑狼瘡症,需要立即留院。好鈞的第一次 DSE 受病情影響,僅取得最好五科 14 分的成績,無緣大學,令好鈞當時大受打擊。媽媽見狀安慰她,「病其實無咩嘢,能力同正常人無分別」,才令她重新振作,出院後立即準備重考。

然而出院後,性格開朗的她突然有天一反常態,後來才發現是紅斑狼瘡症「上腦」誘發燥鬰症,於是好鈞再一次需於醫院度過 DSE 準備過程,成績也沒有改變。

老是被紅斑狼瘡症打亂計劃,但好鈞當時卻開始在病床上創作,甚至視紅斑狼瘡症為新朋友「狼先生」,「狼先生同我係好好嘅戰友,好可愛、好開心,病發時就會諗『狼先生又來到訪啦』!」好鈞笑說,當時會把關於「狼先生」、醫護病友的漫畫放上專頁,連醫生也有追蹤。

可是當時第二次成績出來後,醫生與親友都大力反對好鈞再考 DSE。「佢哋覺得我再考都唔會成功,身體咁仲考嚟做咩」,唯有被好鈞形容為「好 Tough」的媽媽,願意支持她再試最後一次。

「狼先生同我係好好嘅戰友,好可愛、好開心,病發時就會諗『狼先生又來到訪啦』!」好鈞笑說。

不過,最後一次機會,好鈞卻又於考試前夕出現了肺血管血栓,再度入院。

好鈞再成為全院唯一一個 DSE 考生,需在醫院雜物房考試,她仍不忘打趣笑言,「考考吓會有啲人入嚟拎嘢,好好笑」。不過這一次,好鈞成績大有進步,成功入讀樹仁大學輔導心理學,出院後更成功參加期待已久的大學迎新營,一圓她的大學夢。

現在仍需打針、每天食 20 種藥的好鈞自言,入讀大學後仍有很多不安,大學期間出現「十萬人才有一個」的紅斑狼瘡症併發症,引致腦抽筋,被醫生預期未來將無法行走,又因尿袋被鄰床病人罵,令她入住宿舍時也偷偷放下紙條向室友事先說明個人狀況。

臨近畢業,當同學討論新工作時,她卻要與病友討論應否向僱主隱瞞病情,卻發現若隱瞞也沒法解釋自己花多了 5 年完成學業的原因。

她笑言,有時聽到朋友嗟歎「人生好難」也會感到有點生氣,不過認為自己已「超額完成」,既出版了首本繪本,又認識了不少朋友。對於未來,她希望可以成功找到工作孝順母親、與室友共渡最後 10 日宿舍生活,之後再「硬淨啲」,以其個人經驗為一眾病友輔導積極思考。

奪得「好學生」獎項的關好鈞患系統性紅斑狼瘡症,後來決定轉化自己的經歷為創作材料,在病床上畫出擬人化紅斑狼瘡症的「狼先生」繪本。

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