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「活得一天,就要活好一天!」──重症肌無力症患者聶惠鈴

2020/6/28 — 10:38

「活得一天,就要活好一天!」這正是聶惠鈴堅持下去的原則。

「活得一天,就要活好一天!」這正是聶惠鈴堅持下去的原則。

【文︰香港電台/圖︰香港電台、受訪者提供】

命運偶爾會和我們開玩笑,可能是時運不濟,也可能是一時巧合,但對於突然患上了罕見疾病「重症肌無力症」的聶惠鈴來說,這一次,命運似乎和她開了個天大的玩笑。

「重症肌無力症」是罕見神經肌肉病症,患者產生不正常的抗體,攻擊肌肉用以接受神經訊號的接收點,令肌肉收不到或弱化了來自神經及大腦的指令,現時沒有確切的藥物治療。聶惠鈴患上此病至今四年,在兩年前雙腳漸漸失去活動能力,現時需倚靠輪椅協助出入。

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從運動健將變成醫院常客

聶惠鈴自小便熱愛運動,更是頒獎台的常客;長大後亦保持健康生活習慣,不時打羽毛球、游泳,閒時周遊列國,靠雙腿走遍外國文化之地。「我當時都感到很奇怪,為何身體機能突然退化如此大!」聶惠鈴苦笑道。患病的初期,她時常在下午便感到疲倦不堪,視覺亦出現重影。直至在一次追趕巴士時,突然腳軟導致扭傷骨裂,她在漫長的休養過程中,發現身體原來已默默地響起警號。最終,醫生證實惠鈴患上的,正是罕見病「重症肌無力症」。

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惠鈴(中)自小便熱愛運動,更是頒獎台的常客。

惠鈴(中)自小便熱愛運動,更是頒獎台的常客。

惠鈴(右一)長大後亦保持健康生活習慣,熱衷各類運動。

惠鈴(右一)長大後亦保持健康生活習慣,熱衷各類運動。

罕見病遇上抑鬱症的惡性循環

「重症肌無力症」對惠鈴的工作、生活造成嚴重影響,亦令她患上抑鬱,但無奈精神科藥物有機會間接引致病發,故兩種病情的控制都未如理想。問及患病後與親友的關係,惠鈴不禁哽咽,坦言家人並不理解病情,來自家人的支援可算甚少。「我與朋友聊天太興奮,體力耗盡而病發,如休克般坐著,不發聲、不開眼,完全無法動。在麵店內坐足45分鐘,朋友才能扶我慢慢走,花上六、七倍的時間回家。」聶惠鈴續解釋,朋友雖然親眼目睹病發會更理解,卻自此愈來愈少約她外出,社交圈子日漸縮小。惠鈴的身體演變成一個儲電量極低的電池,病發時就如耗盡電力令所有功能停止,而為了接受訪問,她早一天便睡足一整天,以支持翌日不足兩小時的訪問。

患病前,惠鈴有無窮的精力,更曾歷遍30多個國家。

患病前,惠鈴有無窮的精力,更曾歷遍30多個國家。

患病初兩年,惠鈴進出醫院達8至10次,她無法兼顧工作,連交租金都成困難。曾經一次,惠鈴身心疲憊至想放棄生存,計劃在病發時不吃藥,不叫救護車,靜靜地在家中離世。當時的她更已仔細計劃身後事,備齊所有資料、證件、遺囑,登記器官捐贈、無言老師等,以免打擾親友。幸而,來到身體不適的最後一刻,她還是按下平安鐘,從瀕臨死亡的邊緣走回來。

港台《新紫荊廣場》主持楊子矜(左)與聶惠鈴(右)

港台《新紫荊廣場》主持楊子矜(左)與聶惠鈴(右)

「We can do hard things!」 手工作品令她重拾生活目標

在朋友、社工和區議員各方援助下,惠鈴現時不需擔心居所問題,更開始發掘新的目標。直至在網上購物平台看到一幅「We can do hard things」的刺繡,重燃她對生活的熱情。由此,惠鈴透過自學,從零到一、從無到有,一針一線繡完整件作品。惠鈴不禁與港台《新紫荊廣場》主持楊子矜分享:「手作是我病後,唯一感得有成功感的事。我引以自豪的事完全不同了,現在靜下來做手作,可用針線繡出寄語贈送病友。而手作亦讓我從煩躁中冷靜下來,是個學習的過程。」

從初患病時情緒受困、抑鬱,惠鈴慢慢走出來,學會以豁達的心態面對未來。這些年的經歷,令她萌生一個「大目標」,就是希望為罕見病患及身體殘障的病友,爭取更多政府的支持及公眾教育,因為她深明這些支持,可令病友抱持積極的心態去與苦疾共存,並活得更精彩。

面對可能隨時倒下的軀殼,面對不可預知的未來,她寄語同路人︰「活得一天,就要活好一天!We can do hard things!」

 

香港電台普通話台《新紫荊廣場》──「燦爛人生」,逢星期一專訪我城平凡人的不平凡故事,讓大城市中小市民的經歷,為香港注入正能量。節目逢星期一至五上午9時30分至中午12時,於港台普通話台(AM 621/FM 100.9跑馬地、銅鑼灣、灣仔、屯門北/FM 103.3將軍澳、天水圍)播出,足本重溫︰http://t.rthk.hk/xkaan

 

 

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