資料圖片,來源:Jimmy Chan @ Pexels

【疫勢】疫戰中被遺忘的照顧者

【文:香港大學學生會社會服務團出版刊物《聞聲》】

作者按:香港大學學生會社會服務團出版第七期《聞聲》—「疫勢」,紀錄社會上不同領域的人在這疫症時代下與疫情共存的故事。出版團隊聯絡了四個社會不同階層的人士,期望帶領讀者了解他們於這次疫情中生活中遇到的困難和挑戰。

「佢哋要走嘅路比其他人嘅曲折,無論過程幾咁辛苦,始終要陪佢地一齊去成長。」

瞳瞳、悠悠媽媽除了是一位全職媽媽之外,更肩負著「照顧者」這個身分。現年 8 歲的瞳瞳和悠悠是一對雙胞胎,她們的幼年時期與其他小朋友無異,同樣無憂無慮,同樣充滿了歡聲笑語,但問題卻在她們升上小一之際猛然浮出了水面。「幼稚園嘅時候冇人察覺到有任何唔妥,到咗一年級先發覺佢哋上堂咩都唔明,手冊又寫唔到,功課又唔識做。每隻字都要逐啲逐啲去睇同埋寫,但寫出嚟嘅字就好似甲骨文咁難以閱讀。」瞳瞳、悠悠在學習能力方面的極大落差, 令瞳瞳、悠悠媽媽頓感手足無措,而她們及後經檢查後確診患有自閉症(ASD)和專注力不足/過度活躍症(AD/HD)。

疫情影響 SEN 小朋友身心發展

問及疫情對有特殊教育需要(SEN)的小朋友帶來甚麼影響時,瞳瞳、悠悠媽媽表示自從學校宣布停課開始,小朋友的職業治療、言語治療等恆常訓練全都被迫暫停或延期。本以為事情會隨著疫情逐漸緩和而重回正軌,然而復課不久後教育局又因疫情惡化而數度暫停面授課堂。「學校打電話嚟約言語治療嘅時間,但一停課就要取消,總之點都上唔到。」捉摸不定的復課安排令瞳瞳、悠悠媽媽深感無所適從,而遙遙無期的恆常訓練也有機會令 SEN 小朋友的病況倒退。

另一方面,學校因疫情而改為網上學習,長時間留在家中,徹底打亂了 SEN 小朋友長久以來已習慣的生活節奏和模式,對他們的情緒亦造成影響。「學校停課,加上好多私人機構嘅活動都暫停,瞳瞳、悠悠變得好少見人,尤其係同齡人,通常都係獨處或者同屋企人相處,同學校嘅群體生活好唔同,所以佢哋其實有段時間都變得好怕醜。」瞳瞳、悠悠媽媽坦言缺乏正常的群體生活,不但會影響小朋友的社交能力,更會令她們變得怕生、甚至情緒化。「礙於學生呢個身分,佢哋喺學校根本就冇時間去爭執,但喺屋企就好似「困獸鬥」咁,不斷將負面情緒發洩喺屋企人身上。」

疫情對照顧者的最大挑戰

作為全職的照顧者,瞳瞳、悠悠媽媽負責照顧小朋友的日常生活,打點她們的起居飲食,但自從學校因應疫情改用網上授課起,她更需要兼顧起老師的角色,輔助她們上網課。她笑言自己就像陪太子讀書,每當瞳瞳、悠悠上網課的時候,自己必須要從旁協助,監察她們的學習進度,同時不斷提醒她們要專心,課後亦要和她們一同做功課。她坦言自己的情緒較疫情前變得更為波動,不單單是因為需要不斷親眼見證著瞳瞳、悠悠在學習上遇到困難的狀態,更重要的是自己缺少喘息的空間。「以前佢哋返學嘅時候都仲可以放鬆、休息一下,但宜家除咗瞓覺嘅時候,所有時間都要用嚟照顧佢哋。」她形容這段期間都深感無助、吃力,全靠與其他家長互相傾訴,分享育兒困難,以紓解負面情緒,調節好情緒過後便需靠自己的意志力再次站起來。瞳瞳、悠悠媽媽亦寄語其他同路人,唯有先重視自己的情緒需要,才可陪伴小朋友走更遠的路。

被社會所忽視的照顧者

疫情之下,社會服務大多被迫暫停,大眾的目光往往只聚焦於被照顧者身上,卻忽略了照顧者的需要,他們背後的辛酸亦不為人所知。照顧者在疫情期間不僅要忙於張羅防疫物資,更要肩負起 24 小時全天候的照顧工作,多重壓力使他們身心俱疲。事實上,早在疫情肆虐之前,照顧者一直都是社會上被忽視的一群。各界提倡已久的以照顧者為本的支援制度遲遲未付諸實行正是其中的例子。針對照顧者身心健康的支援政策在疫情這個艱難的時期尤為刻不容緩,而作為社會大眾的我們亦不能置身事外。給予他們關心,聆聽他們的需要,肯定他們的無酬付出,這些看似微不足道的舉動或許都是支撐他們繼續前行的點點動力。

 

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